Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprova plano de trabalho

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A SUBCOMISSÃO PERMANENTE DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS APROVOU O PLANO DE TRABALHO PARA 2024. A REVISÃO DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL AOS PORTADORES DESSAS DOENÇAS SERÁ PRIORIDADE. REPÓRTER CESAR MENDES. Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, de acordo com a OMS, envolvendo uma grande diversidade de sinais e sintomas, que podem variar de doença para doença e de pessoa para pessoa afetada. Cerca de 8 mil doenças raras são reconhecidas pela ciência médica, 80% de origem genética e o restante de causas infecciosas, virais, ambientais, imunológicas ou degenerativas. 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara, segundo o Ministério da Saúde, a grande maioria deles sem dispor de um tratamento específico, restando apenas os cuidados paliativos e de reabilitação. No Senado, foi criada em 2023 a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que tem como presidente a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo. Na reunião para a apresentação do plano de trabalho deste ano, Mara Gabrilli destacou as atividades do ano passado, 4 audiências públicas e uma diligência externa, que trataram de temas como o Programa Nacional de Triagem Neonatal, o diagnóstico e o tratamento da hidrocefalia e o acesso a terapias nutricionais para doenças causadas por erros inatos do metabolismo. Mara Gabrilli disse que para este ano, a prioridade será reavaliar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014 pelo Ministério da Saúde e que completa uma década de existência. E apresentou os temas que serão debatidos em audiências públicas, segundo ela, seguindo uma metodologia já adotada no ano passado. " Em maio, debateremos o credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no país. Em junho, a normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS. Em agosto, os avanços e acesso às terapias celulares avançadas. Em setembro, os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para as doenças raras e a necessidade de sua atualização e expansão." Em outubro, Mara Gabrilli disse que a subcomissão vai debater as proposições legislativas prioritárias para as pessoas com doenças raras. Vice-presidente do colegiado, Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, solicitou um acompanhamento da sanção da lei que criou regras para pesquisas com seres humanos, de autoria da ex-senadora Ana Amélia, aprovada no último dia 23 no plenário. O plano de trabalho da subcomissão foi aprovado. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.